En relación al progreso médico y al consecuente aumento en la supervivencia de pacientes oncológicos, se ha producido un progresivo reconocimiento de la importancia del estudio de la adaptación psicosocial y calidad de vida en pacientes trasplantados. Hoy en día no sesólo la supervivencia libre de enfermedad (cantidad de vida) un objetivo a considerar sino que lo es también el estado global del paciente (Calidad de vida).
La calidad de vida es un concepto complejo, con variación según los autores en relación a las diversas dimensiones que debería englobar. En base a una revisión de la literatura y con un creciente consenso se sugiere que aspectos médicos, psicológicos y sociales serían las áreas básicas a considerar. La valoración de la calidad de vida presupone un análisis más exhaustivo de los costes y beneficios asociados al trasplante de progenitores hematopoyéticos que lo que realizamos sólo en base a mortalidad y morbilidad.
Aunque existen muchos cuestionarios de calidad de vida disponibles para el uso en pacientes de cáncer, no hay ninguno que de forma consensuada erija como el más adecuado o de referencia. Hasta hoy ninguna medida de calidad de vida se ha validado específicamente para el uso en pacientes adultos hospitalizados para recibir el trasplante de progenitores hematopoyéticos. Sin embargo, existeuna encuesta de catorce cuestiones, con propiedades psicométricas demostradas, que se desarrolló para ser utilizada en niños durante la hospitalización para realizar el trasplante y otros tres encuestas de calidad de vida (con un número de cuestiones oscilante de 30 a 60), con propiedades psicométricas también establecidas, que estuvieron diseñadas para ser utilizadas en pacientes adultos en la etapa posterior al período de hospitalización.
Así pues, dada la falta de instrumentos de calidad de vida específicos, en la primera publicación de nuestro grupo de investigación aportamos datos en relación a las pruebas de validación de una serie de escalas psicométricas destinadas a ser utilizadas de forma específica durante la fase de hospitalización del trasplante. Dada la considerable carga tanto física como psíquica, impuesta en elpaciente durante la fase del trasplante, nos plantearemos diseñar una serie de instrumentos que fueron breves y fáciles de administrar. Nuestro grupo de investigación concibió un grupo de cuatro escalas para ser valoradas por el propio paciente: una de las escaleras consta de ocho preguntas y medida síntomas específicos relacionados con el trasplante, dos escaleras de un ítem cada uno miden estado psíquico global y estado físico global y otra escala de un ítem mide el nivel de fatiga.
A pesar de la investigación en la calidad de vida en el trasplante de progenitores hematopoyéticos ha aumentado en los últimos años, la mayoría los estudios han sido realizados con una muestra reducida y / o con un diseño retrospectivo o transversal. La gran mayoría de estudios se han realizado entre uno y diez años de forma posterior al trasplante, estudiándose los problemas asociados con la adaptación a largo plazo, sin llegar a investigarse el impacto durante la fase de hospitalización para realizar el trasplante. Más recientemente, unos pocos estudios longitudinales prospectivos han incluido una valoración previa al trasplante y como mínimo otra valoración durante la fase de hospitalización.
Las medidas de calidad de vida objeto de estos estudios fueron depresión, ansiedad, funcionamientoneurocognitivo, fatiga, dolor y una escala midiendo sintomatología física. Entre los estudios prospectivos que incluyeron al menos un seguimiento de seis meses posteriores al trasplante, se llegó a la conclusión de que es durante el período de hospitalización que el paciente sufría los niveles más altos de estrés físico y psíquico. Dadas las limitaciones metodológicas en la literatura actual, consideramos como valiosos aquellos estudios longitudinales prospectivos que mediante el uso de instrumentos psicométricos validados valoren diversos aspectos de calidad de vida durante la fase de hospitalización del trasplante.
Dado que son muy comunes las fluctuaciones en la severidad y el curso de los síntomas físicos y psíquicos durante esta fase, los estudios que utilicen medidas repetidas en múltiples puntos en el tiempo pueden llegar a dar una visión más precisa de la evolución de diversas variables de calidad de vida durante este periodo tanto estresante. El conocimiento del funcionamiento emocional y físico desde la perspectiva del paciente, puede orientar en la toma de determinadas decisiones en relación al tratamiento a seguir, puede facilitar el afrontamiento al proceso de trasplante y nos puede servir para diseñar mejoras en las estrategias de prevención y tratamiento. Algunos pacientes pueden utilizar la información sobre calidad de vida en su decisión sobre el aceptar como opción terapéutica el trasplante.
Otros pacientes pueden incrementar su sentimiento de seguridad y control con base a esta información, con unas expectativas más precisas facilitando el proceso de adaptación y afrontamiento. En adición, las medidas de calidad de vida o de estatus psicosocial durante la fase de trasplante pueden tener un papel pronóstico en relación a la adaptación postrasplante. En general, los trasplantes autólogos se consideran como más seguros y con un impacto inferior a nivel de calidad de vida respecto los trasplante alogénicos, pero en contrapartida están asociados a un mayor riesgo de recaída. En la gran mayoría de los casos, existe una indicación muy clara sobre el tipo de trasplante a realizar en función de la enfermedad del paciente, estadiaje y disponibilidad de donante.
Unos pocos pacientes (aquellos con leucemia mielogènica aguda, linfoma no-Hodgkin, mieloma múltiple y leucemia linfocítica crónica) pueden considerar las dos opciones de trasplante, autólogo o alogénico, y pueden beneficiarse de estudios comparativos de calidad de vida durante la fase de trasplante. En el segundo estudio publicado por nuestro grupo de investigación y utilizando en parte los instrumentos de calidad de vida validados en la primera publicación, aportamos información detallada en relación al funcionamiento físico y psicológico del paciente durante la fase de hospitalización, realizando al mismo tiempo un estudio comparativo entre los dos tipos de trasplante. Para la valoración del curso evolutivo semanal del estado psíquico de los pacientes, en lugar de utilizar el Manual Diagnóstico y Estadístico de los Trastornos Mentales (DSM-IV [64]) hicimos considerar más adecuado, de caras a obtener una información más precisa y detallada de síntomas depresivos y de ansiedad, el uso de una escala muy utilizada en la práctica oncológica como es la Hospital Anxiety and Depression Scale (HADS).
FUENTE:
La Depresión en Pacientes con Neoplasia
hematológica. Jesús Martí Prieto i Vives. Universidad de Barcelona