Padecer
diabetes es como tener hipertensión arterial, epilepsia, asma, Parkinson o tantas
otras enfermedades, llamadas crónicas, que hoy por hoy no se pueden curar.
Afortunadamente, ante estas afecciones hemos sido capaces de desarrollar
tratamientos muy efectivos en la mayoría de los casos que han permitido que la calidad de vida de las personas afectadas sea cada vez mejor.
A pesar
de estos avances, que han facilitado la adaptación al trastorno, lo cierto es
que el diagnóstico de una enfermedad crónica representa un fuerte impacto
psicológico para al individuo y su entorno familiar, y tiene, además, unas
consecuencias sociales nada despreciables.
Evidentemente,
el diagnóstico de la diabetes comportará cambios en la vida de las personas
afectadas. Tener que seguir una cierta disciplina de horarios de alimentación, medir
los alimentos, tener cuidado especial a la hora de hacer ejercicio y ponerse insulina,
son actividades ciertamente compatibles con una vida normal, pero no siempre
fáciles de llevar a cabo los cambios que conllevan.
En
cualquier caso, habrá tiempo para adaptarse. Los profesionales deben tratar de
ayudar a las personas afectadas a convivir con la enfermedad con el máximo
confort posible, tratando de ponerse en su piel y nunca negando las limitaciones.
El
diagnóstico de una enfermedad crónica afecta el concepto de uno mismo y
desencadena una serie de mecanismos de defensa para protegerse ante la
angustia. Se trata de un proceso de maduración que todo individuo debe pasar
cuando ha de encararse con esta nueva realidad. El proceso de adaptación a la
enfermedad se desarrolla en diferentes fases. No todas las personas pasan por
todas las fases, ni siempre se producen en el mismo orden que aquí serán
expuestas, aunque lo más frecuente es que lo hagan de esta manera.
La
palabra "diabetes" puede ser vivida de maneras muy diferentes según
cuál sea la experiencia de la persona afectada. Algunas personas no se dan
cuenta mucho de lo que representa, mientras que otros quedan absolutamente
bloqueada porque imaginan un futuro invalidante, lo que les provoca,
obviamente, una notable angustia. Durante esta fase se hace difícil pensar con
claridad. Es casi imposible recibir y entender la información que dan lo profesionales.
Inicialmente
se genera angustia y un estado de ánimo bajo. Los afectados, en esta fase,
deben encontrar una actitud receptiva en los profesionales, los cuales deben
saber preguntar y escuchar. La reacción de incredulidad pasajera es casi
constante ante una mala noticia.
A
veces, esta reacción inicial de incredulidad deja de ser un fenómeno pasajero
para convertirse en un verdadero mecanismo de defensa contra la angustia, y entonces se puede hablar de negación de la realidad. La persona afectada suele quitar importancia la diabetes, asegurando que no le crea ningún problema o en otras ocasiones diciendo:
para convertirse en un verdadero mecanismo de defensa contra la angustia, y entonces se puede hablar de negación de la realidad. La persona afectada suele quitar importancia la diabetes, asegurando que no le crea ningún problema o en otras ocasiones diciendo:
"Yo
no tengo diabetes, sólo un poco de azúcar en la sangre". En este afán de
negación, las expresiones de algunas personas hacen pensar que se tratan de
convencer ellas mismas y de convencer quien las escucha que tener diabetes es
mejor que no teñirme.
Durante
esta fase, las personas afectadas se sienten poco implicadas en su enfermedad y poco motivadas por tratarse de manera apropiada. "¿Por qué me ha tocado a mí?" es la frase más escuchada en las
personas que están en esta etapa. Este sentimiento significa como mínimo que
hay conciencia de la realidad, aunque ésta no se quiera aceptar. Reaccionar con
irritabilidad, amargura y decepción puede ser natural en esta fase. Un mismo
recuerda la persona sana que era y la vida le parece injusta. El tratamiento es
difícil, la vida ha cambiado y se tienen sentimientos negativos o de ser
diferente de los demás.
La
sensación de rabia es muy frecuente en este etapa. Los adolescentes se hacen
especialmente difíciles para los profesionales sanitarios para que la revuelta contra la enfermedad se añade a la negación de cualquier tipo de
norma; actitud, por otra parte, propia de esta edad, ya de por sí crítica. La
supresión voluntaria de una o más dosis de insulina-nada infrecuente en este
período-no deja de ser una provocación y un deseo de transgredir la norma.
Tanto
los padres como los profesionales deben evitar el enfrentamiento. La
comprensión es tan importante como la disciplina. Se manifiesta fundamentalmente
por los intentos de manipular el tratamiento, "pactando" unas exigencias que están por debajo de las que el médico propone. Por ejemplo:
"Muy bien, tengo diabetes, pero no me pondré insulina", o bien
"de acuerdo, acepto ponerme insulina pero no más de una vez al día ".
En estos casos también hay plena conciencia de la enfermedad; aunque el
paciente, en lugar de rebelarse en ella, negocia con la esperanza de disminuir
las dificultades que él percibe.
Ciertamente,
no hay olvidar que hay unos mínimos de supervivencia que no son negociables. Conviene
recordar que el entorno familiar pasa también por unas fases de aceptación de la
enfermedad, que no siempre coinciden en ritmo y orden con la persona afectada.
Algunos
prefieren llamarla sencillamente adaptación; otros piensan que la adaptación sería
un paso previo a la completa aceptación. Y, finalmente, hay quien dice que hay
que "asumir" la enfermedad, no forzosamente "aceptarla". En
cualquier caso, se entiende que esta fase se caracteriza por el reencuentro del
equilibrio emocional que permite afrontar de manera serena el tratamiento de
cada día y sus diferentes implicaciones sociales, familiares o personales. La
siempre imprescindible información se convierte, en esta fase, muy provechosa.
Los conceptos sobre la insulina, el autoanálisis o la alimentación se asimilan y
se entienden mejor.
Como se
ha dicho antes, no todas las personas pasan por todas las fases ni permanecen la
misma cantidad de tiempo, de modo que algunas aceptan la diabetes plenamente al
poco tiempo mientras que otros no llegan a asumirla nunca. En aquellos casos en
los que se está anclado en una fase, puede ser necesaria una ayuda psicológica específica.
Por ejemplo: si se está persistentemente en la fase de negación, se impedirá la
adquisición de conocimientos para la futura convivencia con la diabetes.
La
concentración de la glucosa en la sangre, el estado de la retina o la velocidad
de conducción de un nervio son parámetros relativamente fáciles de medir. El
estado de ánimo y el grado de tensión nerviosa o de ansiedad son aspectos que
también deben considerarse para conseguir mejor el cambio de hábitos. La
importancia que tienen estos factores sobre el control y la estabilidad de la
glucemia son normalmente reconocidos por todos, y
la experiencia de los pacientes enseña que cuando se está preocupado por un examen o unas oposiciones o cuando se está sometido a una fuerte emoción negativa-la separación de la pareja, la pérdida de una persona amada-la diabetes se resiente bastante.
la experiencia de los pacientes enseña que cuando se está preocupado por un examen o unas oposiciones o cuando se está sometido a una fuerte emoción negativa-la separación de la pareja, la pérdida de una persona amada-la diabetes se resiente bastante.
En los
últimos tiempos, se han hecho muchos estudios que demuestran que-con el mismo tratamiento
médico-las personas que tienen un estado de ánimo más estable, con menos tendencia
a la fluctuación y más habilidad para afrontar problemas, tienen cifras de
hemoglobina glicada mejores y menores oscilaciones de la glucemia que aquellas que
no tienen las características mencionadas.
La
diabetes conlleva un gran esfuerzo de adaptación conductual y emocional por
parte de la persona afectada. La vivencia de un joven con diabetes en la
familia puede variar dependiendo de su edad. Es natural que después del
diagnóstico las relaciones familiares queden alteradas, por consiguiente, en la
imposición de las normas de conducta habrá que distinguir aquellas relacionadas con el hecho de ser diabético de aquellas que forman parte de la
educación del niño o del joven. Si cada vez que se niega o se prohíbe algo se hace
en nombre de la diabetes, el joven empieza a rechazar la enfermedad que le veta
tantas cosas. Sobre todo si además se considera que muchas normas de conducta
están ligadas al desarrollo de la persona y serían aplicables aunque no fuera
diabética.
Por
tanto, es conveniente normalizar cuanto antes la relación entre padres e hijos y reemprender las normas de conducta habituales antes del diagnóstico,
refiriéndose la diabetes tan poco como sea posible a la hora de establecer
limitaciones. Si no es así, siempre se asociarán las prohibiciones a la
diabetes, cuando en realidad muchas normas ya existían antes de que la diabetes
apareciera.
Dentro
del entorno familiar, un factor que está asociado a mejoras en el control de la
diabetes es la comunicación emocional. El entorno familiar donde los miembros
establecen una comunicación emocional, basada en el hecho de exteriorizar las
emociones, consigue reducir el grado de angustia y favorece la adaptación de la
persona afectada a la enfermedad.
Por
otro lado, es importante alentar al niño o al joven a tener una actitud activa en
el control de la diabetes. Por ejemplo, habrá felicitarle cuando haya hecho una
elección correcta en la alimentación o darle un margen de confianza cuando se
haga las autoanálisis o administre la insulina. También, es importante no
centrar la atención exclusivamente en los controles de glucemia capilar, ya que
esto puede generar tensiones familiares cuando los resultados no sean los
esperados.
Los
padres necesitarán apoyo. El encontrarán en el equipo sanitario y también en la
asociación de diabéticos, donde podrán compartir sus vivencias con otras
personas que han pasado por una situación similar.
La
actitud de los padres puede favorecer o dificultar el proceso de aceptación y
responsabilidad del niño o joven adolescente con diabetes. Se han descrito
diferentes tipologías de padres o de actitudes familiares que pueden influir en
la conducta y la actitud por parte del joven:
Padres
perfeccionistas: son aquellos que quieren controlar todos los aspectos del
tratamiento. Además, suelen centrar la atención en aquello que no funciona
bien. El joven responde mostrando rebeldía, no aceptación y rechazo del
tratamiento.
Padres
que no intervienen nada en el tratamiento: opinan que para cuidar la diabetes hay que seguir los consejos de los profesionales, sin más implicaciones. En estos casos el niño / joven
suele olvidar partes del tratamiento por considerar que para cuidarse solo hay
que ponerse insulina.
Padres proteccionistas: consideran que por tener diabetes, deben proteger y tener más cuidado de su hijo. No permiten que el joven tome iniciativas en el tratamiento, y si lo hace y no sale bien, inmediatamente se culpabilizan.
Padres proteccionistas: consideran que por tener diabetes, deben proteger y tener más cuidado de su hijo. No permiten que el joven tome iniciativas en el tratamiento, y si lo hace y no sale bien, inmediatamente se culpabilizan.
Entonces,
el joven suele mostrar inseguridad, necesita el adulto para hacer cualquier
cosa. Otras veces, puede intentar sacar rendimiento de la enfermedad o
manipular a través de ésta. Padres que reparten responsabilidades. Este tipo de
padres enseñan a aprender de la propia enfermedad. Dan recompensas positivas
cuando el chico hace las cosas correctamente y permiten que se aprenda del error. En estos casos el chico
suele a mostrar seguridad y autonomía.
Por
tanto, en el proceso de educación diabetológica no sólo debe considerarse como objeto
educativo al paciente, sino también la familia, en la que hay que encontrar el
interlocutor más válido. En muchos casos, y como la diabetes no se ve a simple
vista, se opta por ocultarla.
El
hecho de esconderla puede indicar, a veces, una aceptación inadecuada de la
enfermedad o miedo a no ser aceptado en el entorno o grupo de referencia. Es
lógico que en los inicios haya cierto miedo a comunicar la enfermedad en el
entorno. Esta comunicación es posible cuando la persona ya se ha adaptado al
tratamiento y siempre que, en la historia del individuo, no haya habido
experiencias previas de rechazo a la persona enferma. De todos modos, la
persona debe tomar su tiempo para socializar la enfermedad.
Aparte
de la familia, conviene que los amigos o los compañeros más cercanos, de
escuela o de trabajo, estén informados sobre la diabetes para que puedan
entender lo que sucede y lo puedan ayudar, sobre todo en el caso de las
hipoglucemias.