Confinados a
un espacio lleno de catéteres, monitores, procederes invasivos, los padres experimentan, frustración,
angustia, desesperación e incertidumbre, ignorar la importancia del papel de la
experiencia de la familia, puede producir efectos irreversibles sobre la
familia. El tipo de experiencia esta modificado entonces por variados factores de diversa naturaleza
que Serradas Fonseca compila a saber:
·
La naturaleza de
los procedimientos médicos requeridos.
·
Las
expectativas puestas sobre el niño y la visión de sí mismos como padres
·
La
naturaleza de las relaciones matrimoniales y las relaciones con los demás
hijos.
·
El
temperamento del niño o niña.
·
La
incertidumbre sobre las implicaciones de la enfermedad y su impacto sobre el
niño y la familia.
·
El
papel del entorno.
·
La
capacidad de organización familiar.
·
Las
ayudas médicas, psicosociales y educativas.
Aunque el
ingreso forma parte de la rutina para el personal de salud, no es nada común
para los padres afectados, proporcionar una atención oportuna disminuye su
ansiedad y temor, brindando la tranquilidad y confianza durante la hospitalización
de sus hijos en la unidad de recién nacidos. El papel de la madre en el cuidado
de los hijos hospitalizados las pone en el centro del enfrentamiento a todo
tipo de experiencias en unidades de la atención al paciente crítico pediátrico.
Esta produce una sacudida emocional en los padres y particularmente en las
madres, quienes experimentan reacciones del tipo de la: negación, proyección e
irritabilidad o enojo, situaciones que explicarían el rechazo al diagnóstico,
la no autorización de la hospitalización. En un estudio sobre vivencias de los padres de
niños hospitalizados en la unidad de recién nacidos de dos instituciones de
salud de la ciudad de Bogotá, se encontraron experiencias como las siguientes:
“Es algo muy duro, como traumático, sólo
es sondas, oxígeno, todo eso es traumático y yo nunca había estado en un
hospital, hasta ahora que tuve a mi bebé”
A entender de
los autores, la en estos casos la experiencia relaciona la hospitalización con “el
cuidado del cuerpo, como necesidad derivada de la enfermedad”.
“Me sentí muy triste porque se imagina
al bebé hospitalizado y uno que riendo tenerlo al lado de uno y que le digan a
uno que tienen que operarlo... fue más crítico porque dicen: puede ser que esté
bien, como puede ser... entonces para mí fue muy duro”
En otros
casos la experiencia vinculada a los procederes, tiene un mayor valor en cuanto
a la percepción de los cuidados intensivos, muchas madres experimentaron
depresión relacionado con estos procederes por producir “una barrera física que
impide un contacto más íntimo con sus hijos, sien do relegada su relación
afectiva a una mínima expresión donde sólo pueden observarlos, hablarles y cuan
do se les permite, acariciarlos breve mente”. En el estudio en cuestión la
experiencia se expresó de la siguiente manera:
“verlo todo incubado y con chuzones es
muy duro, porque uno sólo piensa ¿cuándo me lo puedo llevar? Para que él sepa
que no es esto lo que nosotros queremos para él, que tenemos muchas cosas muy
lindas que darle, que él no sabe que para llegar a este mundo fue tenaz” Pedro. “uno se
siente triste, tras el hecho se llena de cansancio y estrés y saber que sólo
puede tocarle las manitos, no puede sentirlo cerca ni nada”
El tema es
sumamente complejo y minimizar la experiencia negativa de las madre acerca de
los cuidados intensivo, requiere de ayuda multidisciplinaria, el papel del
personal de salud es significativo ya que constituyen el puente entre la
experiencia de los padres y la de sus hijos.